Des de Tiresias fins a Hawkings, passant per Beethoven, la discapacitat ha estat una part integral i important de la història de la humanitat, en els seus mites, en les seves ciències, en les seves arts.
Aquests tres noms no són més que la punta de l’iceberg d’un fenomen que provoca sensacions oposades en la nostra societat: l’existència d’individus diferents que són tradicionalment catalogats per l’origen mèdic de les seves diferències i menyspreats pel llenguatge que els adjectiva.
Els individus que han pertangut i pertanyen a aquest col·lectiu s’han vist obligats a viure sempre com una minoria destinada a ser els herois (en la seva minoria) i paries sense casta (en la seva majoria) d’una societat en la qual no sempre hi ha hagut castes.
Herois i paries s’han vist condemnats a viure en una societat que ha tingut sempre una actitud incoherent respecte a la seva existència, ja que mentre els seus éssers més propers els volien, la societat els relegava com a individus inútils; ciutadans de segona que havien de romandre en aquesta cantonada social dels infeliços, els malalts, els paries.
Així, en aquesta posició de volguts, però no desitjats, i amb l’eterna esperança d’una cura que mai arribarà per a tots/es, les persones amb discapacitat han anat assumint el seu rol en la societat moderna, en la qual formen part d’una més de les moltes minories, però amb una peculiaritat: no existeix ningú que pertanyi a aquesta minoria que vulgui pertànyer a ella, perquè és, pel que sembla, font d’infelicitat segura.
D’aquesta manera, totes les persones amb discapacitat hem anat a parar a un gueto en el qual ningú vol entrar i del que tothom vol sortir amb l’esperança de la curació pròpia, inconscients que la discapacitat estarà sempre aquí.
Les raons que motiven aquest desig de sortir del gueto, de la casta dels paries sense casta, semblen òbvies a priori , no obstant això requereixen una anàlisi profunda per a la seva millor comprensió per part de la societat, de la qual les persones amb discapacitat formem part, i per poder trobar raons que alimentin l’autoestima de les persones que tenim alguna discapacitat.
Aquesta anàlisi ho podem realitzar en els següents eixos fonamentals:
- La tradició judeocristiana
- La felicitat inassolible
- El mite medico-científic
- La teoria de les minories
- El disseny social
En la tradició religiosa del món occidental, una persona amb discapacitat és un malalt al que la ciència no ha pogut guarir, per la qual cosa l’actitud a adoptar davant ell o ella és la compassió i la pietat pel malalt incurable. Fa dos mil anys, alguns van tenir sort, ja que Jesucrist, per demostrar que era fill de Déu va fer alguns miracles i va guarir a uns pocs. Avui dia, el Papa no té aquest poder per fer miracles, per la qual cosa les persones amb discapacitat només podem esperar que ens guareixi la ciència, tret que Déu enviï a un altre fill a guarir-nos, i aquesta vegada haurà de ser de forma massiva, ja que hi ha moltes més persones amb discapacitat.
Per a nosaltres, malalts incurables, hi ha condescendència, comprensió, pietat i molta ajuda a nivell personal i, per descomptat, l’estatus de fills de Déu que ens iguala a la resta dels éssers humans i ens concedeix el dret a la vida.
Aquest estatus té, per tant, un doble vessant, d’una banda la d’ajudar-nos i igualar-nos a la resta dels homes i per l’altre la d’encasellar-nos com a ser éssers dignes de condescendència que no poden abandonar la seva posició.
Aquesta dicotomia inunda el pensament contemporani i és responsable de la divisió entre “nosaltres” i “ells”, que també està present en aquest article, adornant i donant cobertura a una posició ambigua que és l’arrel d’alguns dels mals que sofreix el col·lectiu de persones amb discapacitat.
Lluitar contra dos mil anys d’història no serà tasca fàcil, però és un dels objectius d’aquest article. És imprescindible abandonar el concepte de malalt incurable i les seves paraules associades: invàlid, minusvàlid, subnormal, inútil, etc. i afrontar la modernitat amb altres conceptes: la igualtat de drets, l’acceptació social i la no discriminació, per poder encarar un futur en el qual se’ns tingui menys pena i s’ens garanteixi millor la nostra igualtat de drets.
La felicitat inassolible
La cultura occidental viu en l’eterna persecució de la felicitat, utilitzant per a això manuals o cànons diversos entre els quals es troben el manual cristià de l’amor i el concepte tradicional de la riquesa i el poder, als quals a l’últim segle s’ha unit el consumisme com a pilar bàsic.
Avui dia, la “guia ràpida” de la felicitat del món occidental inclou un variat ventall d’idees i objectes entre els quals podem incloure la salut, la família, l’amor, el cotxe, la rentadora, el televisor, el rentaplats, l’ordinador, la Nintendo, la roba de marca, el cos “Danone”, la fama, la glòria i el triomf social, sense que hi hagi una clara prioritat entre totes aquestes coses i moltes altres no esmentades.
Com es pot observar, la discapacitat, associada tradicionalment a la falta de salut i que a més és impediment per a la fama i la glòria, la bellesa i el triomf social (excepte en el cas dels nostres herois), sembla ser un clar impediment per accedir a la felicitat, del que s’infereix automàticament, que les persones amb discapacitat no serem mai felices, i només aconseguirem la felicitat si deixem de tenir una discapacitat.
L’error que crec que cometem és fonamental: la felicitat és un concepte subjectiu, individual que ve derivat de la percepció que un individu té de les seves circumstàncies, no de com són aquestes “objectivament”.
La interminable llista de requisits a complir no porta necessàriament a la felicitat, que genera un camí infinit de recerca que entreté a l’home. El truc per apropar-se a la felicitat està, tal com es descriu en el conte de l’home que no tenia camisa, a reduir la llista de requisits.
Per a aquest procés d’eliminació de requisits, la discapacitat pot ser una eina important, encara que arribar a aquesta situació requereix un important esforç de reflexió
No és la meva intenció preconitzar que la discapacitat ens apropa a la felicitat, sinó aportar una reflexió diferent que ens permeti apreciar el que veritablement passa. La discapacitat, encara que no ho sembli, és un element neutre a l’hora de buscar la felicitat, i es pot dir sense por d’equivocació que algunes persones amb discapacitat siguin possiblement de les més felices d’aquest món. És més, les persones amb discapacitat formen un col·lectiu que provoca una certa dosi de felicitat a aquells que els ajuden dia a dia.
El mite mèdico-científic
En la societat moderna, en la qual s’han aconseguit grans avanços científics i tècnics, la ciència i el coneixement mèdic-científic semblen no tenir límits. Les insuficients victòries que s’han aconseguit al món mèdic, si les comparem amb les eternes derrotes, fan que totes les persones amb discapacitat i la societat miren amb esperança aquest camp d’activitat com a mitjà d’eradicar el problema de la discapacitat, de manera semblant a com els avanços tecnològics semblaven prometre una solució a la pobresa.
Sembla increïble que amb les noves tècniques d’explotació agrícola, les modificacions genètiques de les plantes, els nous cultius, etc. hi hagi encara tanta gana al planeta terra i, no obstant això, és un fet i segurament ho seguirà sent, perquè no és només un problema tecnològic, sinó també un problema d’estructures socials, culturals i econòmiques. D’altra banda, si la riquesa creix per què no disminueixen els índexs de pobresa?
Un dels motius és que apareixen noves formes de pobresa, de manera que cada avanç, comporta una reculada.
El mateix passa amb el model mèdic. L’esperança de vida augmenta, però arribem al final de la nostra vida amb més discapacitat. Si l’autor d’aquest article hagués tingut un cop similar fa un segle, no seria una persona amb discapacitat, seria una persona morta. Fent aquest senzill raonament es pot observar que en l’avançar de la ciència, pel que fa a la medicina, la discapacitat no desapareix, simplement canvia.
Per molt que les investigacions genètiques avancin, tampoc ens trauran d’aquest solc. I crec que no m’equivoco quan afirmo que els genetistes estan cometent el mateix error que els físics a principis del segle XX; quan creien que ja començaven a saber-ho tot, es van adonar que molt del que sabien ja no valia i que començava una nova era d’investigació.
La història em dóna la raó i crec que en el futur també ho farà, a més sóc partidari de desmitificar la ciència a partir de que la realitat incontestable que la discapacitat és inherent a la humanitat i no desapareixerà.
No vol això dir que no hi haurà persones la discapacitat de les quals es pugui guarir (comença a passar amb els miops), sinó que presa en el seu conjunt, en la societat sempre hi haurà persones amb limitacions físiques, psíquiques, d’audició i de visió.
Tampoc es pot negar que l’origen dels problemes de les persones amb discapacitat tingui una dimensió mèdica . Però problemes de salut o deficiències en el funcionament del nostre cos les tenim tots i els veritables problemes de les persones amb discapacitat comencen quan aquests problemes de salut o aquestes deficiències comencen a afectar la seva dimensió social . Ser gras ha significat un problema per a mi durant molt de temps, no obstant l’obligació de traslladar-me en cadira de rodes, m’aporta una discriminació permanent en el transport, l’entrada a edificis, els meus desplaçaments per les ciutats, etc. Per tant el meu problema, com a persona amb discapacitat, no està en la dimensió mèdica, el meu problema, el nostre problema, és un problema social , d’integració, de drets, de discriminació. Si el problema és social, la solució ha de ser per tant una solució social.
La teoria de les minories
Fa pocs anys vaig tenir l’ocasió d’escoltar durant uns breus minuts d’un programa de televisió a l’Abbé Pierre, capdavanter dels Drapaires d’Emaús. En un breu espai de temps va exposar de manera demolidora el que he denominat la “teoria de les minories”. Segons l’Abbé Pierre, després de la guerra mundial, la majoria de la població era pobra, per la qual cosa tots eren molt solidaris amb el qual estava pitjor. Amb el pas del temps, el nivell de vida va pujar i a dia d’avui només el 6% de la població és pobra, per la qual cosa aquesta minoria és ignorada per la majoria, senzillament perquè no està a prop i a més es fan esforços inconscients per mantenir-la lluny. Aquesta diferència de nombres genera per tant distància, la qual cosa al seu torn genera indiferència. D’aquesta manera, les borses de pobresa es veuen agreujades per l’omissió d’acció de la majoria.
Aquesta omissió d’acció de la societat, generada per la distància de ser minoria és la responsable de la major part de la discriminació que sofreixen les persones amb discapacitat. Poques persones són conscients dels problemes que, per exemple, té una persona sorda per accedir als mitjans audiovisuals, per la qual cosa no s’adopten mesures per eradicar el problema.
Observi’s que quan parlem de la societat, no s’estan establint dos bàndols, sinó que la major part de les persones amb limitacions físiques participa també de l’omissió anteriorment esmentada.
El descuit social de les minories es pot prendre com alguna cosa bastant natural en qualsevol societat i tradicionalment correspon a la minoria fer valer els seus drets i reivindicar les seves necessitats, tasca que ha estat desenvolupada amb un cert èxit en els últims anys a Espanya pel moviment associatiu, liderat pel poder econòmic de l’ONCE.
No obstant això, amb l’envelliment progressiu de la població i el conseqüent accés a la discapacitat d’una banda cada vegada major de la societat, aquesta omissió d’acció s’està convertint en un oblit perillós d’una societat que sembla narcotitzada amb el present i poc conscient del seu futur immediat, el qual sembla irreversible l’augment gradual del nombre de persones amb limitacions auditives, de visió, físiques i d’aprenentatge. I en el qual la minoria de les persones amb discapacitat té moltes paperetes per convertir-se en la més gran de les minories.
El disseny social
Tradicionalment, la societat humana s’ha enfrontat a la naturalesa per poder sobreviure i ha estat lligada a ella en tot el que afectava a l’organització de la seva vida.
La naturalesa resulta en efecte bastant poc bondadosa amb les persones amb discapacitat, que s’enfronta a ella en inferioritat de condicions. Caçar, conrear, cuidar bestiar, etc. són tasques difícils per a persones amb limitacions físiques, de visió, d’audició o d’aprenentatge.
No obstant això, la vida moderna transcorre per altres rumbs. Els nens fan visites a granges escola per aprendre que la carn i els ous no es fan en els hipermercats, i es preocupen més per l’última aventura del super-heroi de moda que pel clima i la seva incidència en les collites.
En definitiva, vivim en una societat en la qual la major part de les coses que ens afecten les ha construït el propi ésser humà, últim responsable del món en el qual vivim. Des dels habitatges fins al ciberespai, passant pels llibres, les lleis, les escoles i els mitjans de transport, l’home dissenya l’entorn en el qual viu, així com els seus serveis, els seus reglaments i els seus models socio-econòmics. Es dissenya i construeix per a l’home per l’home.
Després de segles d’avanços i reculades, de paus i guerres, de construcció i desconstrucció, la humanitat i especialment el món occidental afronta el segle XXI amb models socials assistencials establerts després de la Segona Guerra Mundial, amb 50 anys d’experiència a la Declaració dels Drets Humans, amb tecnologia avançada, amb una societat de l’oci i la tècnica i amb un preocupant buit d’idees i una esclavitud preocupant dels vots, a l’hora de dissenyar el món en el qual viuran els nostres descendents.
És aquest un bon moment per parar-se a pensar en com serà la societat futura i de fer una petita reflexió de qui la formarà, cenyint-nos al món occidental i segurament extrapolable a d’altres parts del planeta.
Sembla evident que cada vegada vivim més temps, amb una espectacular pujada de l’esperança de vida en les últimes dècades. D’altra banda, la conformació de la Unió Europea i la caiguda del Mur de Berlín, han dotat d’una inusitada estabilitat a l’àmbit europeu.
La societat tecnificada i el model assistencial i les tècniques anticonceptives han fet disminuir la taxa de natalitat, obligant a recórrer a la immigració per sostenir les taxes de desenvolupament econòmic sostingut. També els avanços mèdics han col·laborat intensament en l’increment del nombre de persones amb discapacitat.
Tenint en compte tot això i simplificant una mica, és fàcil preveure que la nostra societat estarà formada d’aquí a 30 anys per moltes persones majors, moltes persones amb discapacitat i molts immigrants.
Per tant hem d’adaptar el model de societat a les necessitats d’aquests col·lectius, dels quals formarem part. Les nostres lleis, edificis, ciutats, serveis, ciberespai, centres de formació, de treball, d’oci i turisme han de ser dissenyats i modificats per al model de societat que tindrem.
Una societat diferent de la qual hem tingut fins ara, una societat construïda i concebuda per a tots els seus individus, tenint en compte totes les seves necessitats i totes les seves limitacions. Una societat en la qual les persones amb discapacitat s’integrin amb naturalitat desconeguda fins ara per l’home.
Herois i paries
Tal com hem analitzat en aquest text, gran part de la tradició de la humanitat perjudica la nostra existència com a col·lectiu. Sempre hem estat persones malaltes, sense cura, sense possibilitat de ser felices, vivint en una societat que s’avergonyeix de nosaltres i que desitja l’eradicació d’aquest tipus de misèries. La nostra única esperança sembla que serà que la ciència avanci i ens guareixi, o bé esdevingui un miracle de Déu.
A més, els intents d’eradicar-nos per la via violenta, seguint els corrents eugènics del món occidental del segle passat no només van fracassar, sinó que han generat un càrrec de consciència en la societat, de manera que busca remeis menys violents com anticipar la nostra discapacitat abans de néixer per estalviar-nos aquesta trista existència que portem.
Sent aquest el nostre col·lectiu qui pot desitjar pertànyer a ell? qui no desitjaria sortir d’ell? Qualsevol persona amb dos dits de front odia estar així i busca vies de fuita. El camí més conegut és el dels herois, aquells que se sobreposen a tot i aconsegueixen fer-se un buit, són vistos com a iguals i fins i tot són admirats per haver estat capaços d’haver superat tanta dificultat. La història està plena d’aquests casos: Theodor Roosvelt, Stephen Hawkings, el mestre Rodrigo, Beethoven, Stevie Wonder, etc. són personatges que tenen un nom propi en el llibre de la història. Però… i la resta? La resta som paries de luxe de la societat. Pertanyem a una casta que porta anys intentant eliminar la nostra permanent discriminació, i que ha aconseguint un cert progrés i millora de les seves condicions de vida en la societat.
Aquesta lluita, no obstant això, ha mancat d’ideologia, de pensament, de reflexió profunda sobre la gènesi de la nostra idiosincràsia. Ha arribat el moment d’oblidar-nos de l’origen de la nostra discapacitat i de la seva dubtosa futura curació, per afrontar amb dignitat la nostra posició, intentant canviar segles d’història i buscar la plena consecució de la igualtat de persones i drets.
És el moment de dissenyar un nou model de societat en el qual tots siguem benvinguts, acceptats com a iguals i com a persones que aportem la nostra diversitat.
Ha arribat l’època de l’autoestima, de sentir que des de la ceguesa, la sordesa, la cadira de rodes, els problemes d’aprenentatge, en suma, des de la diversitat, es pot aportar amb orgull un model de construcció social en el qual tots estiguem en condicions d’igualtat, i en el qual la felicitat sigui possible, si ho és, per a tots sense distinció.
M’atreveixo a assegurar que aquesta diversitat és bona i aporta beneficis a la societat. Com a mostra un botó: el correu electrònic, mitjà de comunicació que utilitzen avui milions de persones, es va inventar per poder-se comunicar amb una persona sorda.
No per això s’ha de renunciar a la millora individual, ni tan sols a la pròpia curació, d’igual manera que el pobre sempre aspira a millorar les seves condicions econòmiques. La lluita ha de ser més social, més col·lectiva, amb la seguretat que les millores obtingudes redundaran en el benefici de tota la societat, en la qual no hi hagi paries i no es necessitin herois.
Conclusió
Per finalitzar, m’agradaria derivar una breu llista de conclusions sobretot l’escrit anteriorment i en les quals crec fermament:
- La discapacitat no desapareixerà, encara que pot canviar.
- La seva existència és beneficiosa per al conjunt de la societat.
- La discriminació és la causa principal dels problemes de les persones amb discapacitat.
- Cal canviar la mentalitat de tota la societat, inclosa la de les persones amb discapacitat per aconseguir un nou model social.
- Encara que a cap de nosaltres ens agrada tenir una deficiència, i a tots ens agradaria no tenir-la, podem i hem d’acceptar amb orgull la nostra situació i lluitar pels nostres drets.
- Que aquest text serveixi per revifar alguns i per despertar a d’altres que en la seva inòpia considera que ja esta fent prou!.
El otoño marca el inicio de la parte más activa del año así que tal vez sea un momento interesante para reflexionar sobre nuestra vida profesional cotidiana y, por qué no, intentar enfocar nuestra carrera mirando un poco más allá.
